Történeteink

Ivett	Donát	Jenny	Viki	Virág&Dóri	Adri	Tomi
Zoli	Tündi	Dávid	Alexandra	Anna	Szabina	Gergő
Lili

 

 

Viki története

 

Juhász Viktória, született 1999. 03. 08-án, éppen nőnapkor, éppen abban a fél órában, amikor a fogadott szülészünk egy hivatalos fogadáson vett részt és még rajta volt az öltönye, mikor szinte az utolsó pillanatban „beesett” a szülőszobába, hogy világra segítse őt. Aznap sokan születtek, de Viki volt a legnagyobb baba, pár gramm híján 4 kiló. Nem csoda, hiszen végig jól érezte magát odabenn a méhemben, gyarapodott, az ultrahangos-,és vérvizsgálatok szerint teljesen jól és egészségesen fejlődött, mindent megkapott, amire egy magzatnak szüksége lehet. A bajok pár nappal a születése után kezdődtek, mert bár szinte minden újszülött besárgul, az ő esetében ez nem múlt el egyszerű lámpázással. Először meg sem ijedtem, mert bár nagyon bántott, hogy míg a többi anyuka szinte mindvégig együtt lehet a babájával, tőlem egyre hosszabb időkre elviszik a picit. Mondani nem nagyon mondtak semmit, csak egymás közt sutyorogtak, meg szánakozva néztek rám a nővérek is. Viki a sárgaság miatt szinte állandóan aludt, szopni nem is igen akart.Mire beindult a tejem közölték, hogy mostantól nem szoptathatom a picit, mert megérkeztek a véreredményei és lehet, hogy tejcukor allergiás. Közben már mindenki, akivel együtt szültem, hazamehetett, egyre jobban eluralkodott rajtam a pánik, akárcsak a családom többi tagján.A legborzasztóbb nap az volt, mikor minden előzetes bejelentés nélkül Vikinek hűlt helyét találtam a szülészeti inkubátorszobában, mert mint kiderült már átvitték a koraszülött osztályra, nekem meg szinte kitették a szűrömet a szobámból, mert kellett a hely. Rohantam az összes holmimmal a hátamon, az alig gyógyulófélben lévő  gátmetszésemmel és a könnyeimmel küzdve, hogy lássam, hová a vitték a picit. Persze felajánlottak egy ágyat egy borzalmasan lerobban kórházi szobában, hogy egy épületben lehessek Vikivel,de én mellette akartam lenni, még ha egy széken kuporogva is. Itt végre „beszélhettem” egy orvossal, akit a folyosón kaptam el, mert sehol máshol nem volt elérhető. Minden bevezető nélkül a nyakamba zúdította, hogy „Anyuka a gyerek súlyosan beteg, de lehet, hogy meg lehet operálni!” Nekem, akinek eddig csak azt mondták, hogy a sárgaság természetes dolog és lehet, hogy csak az anyatejre érzékeny a baba, ez maga volt a jeges hidegzuhany. Főleg így, kutyafuttában, a folyosón megtudni, hogy nagyon nagy a baj. Az hogy mi a probléma, csak később derült  ki, mert különféle vizsgálatokat rendeltek el,  többek között egy izotópos CT is. A vizsgálatot  végző doktornő (talán az egyetlen érző emberi  lény az ottani orvosok közül) nem is nagyon mert  a szemembe nézni, úgy mondta, hogy nagyon  sajnálja. Ekkor már nagyjából elmondták nekünk,  hogy mi okozza a sárgaságot, hogy nagy valószínűséggel  nincsen epekivezetés Viki szervezetéből,  de ha szerencsénk  van, akkor  csak egy elzáródásról  van szó, ami  megszüntethető. A  CT eredménye ezt  a reményünket is  megsemmisítette.  Ott ültünk a kiságya  mellett, körülöttünk  csupa tenyérnyi koraszülöttel,  akiknek  abban a pillanatban  nagyságrendekkel  több esélyük volt a  túlélésre, mint a mi  csodaszép 4 kilós,  örökké alvó Csipkerózsikánknak.  Egész nap vele voltunk,  éjszaka 3   óránként bejártunk, hogy ha nem is szoptathatom,  legalább a tápszert tőlünk kapja, ha egyáltalán  hajlandó felébredni az evésre. Pár nap telt el  a születése óta, mégis egy örökkévalóságnak  tűnt a következő napot is kivárni, mikor a gyerekosztály  főorvosához voltunk hivatalosak, hogy  megtudjuk, mit tehetünk.  Nem kívánom senkinek, még az ellenségeimnek  sem, hogy átéljen egy ilyen beszélgetést.  A lényege az volt, hogy az orvos, mintha  csak egyetemi előadást tartana, a májcirrózis halálig  tartó kínszenvedéseit ecsetelte nekünk, amitől  jobb ha megkíméljük magunkat és inkább haza  se visszük a gyereket. A mai napig nem fér a  fejembe,- pedig azóta volt elég időm lehiggadni -  hogy hogyan mondhat ilyet bárki is egy frissen  szült anyának, aki amúgy is zaklatott lelkiállapotban  van. Még ha ez is lett volna az igazság, akkor  is tudni kéne ezt valahogy másképp a szülők tudtára  adni, nem leforrázni őket, és a száraz tényekkel  eltiporni a remény utolsó csíráit is . Mert igen,  én a beszélgetés elejétől fogva abban reménykedtem,  hogy közli velünk a főorvos, hogy nagy  tévedés történt, és Vikinek semmi baja, csak elnéztek  valamit a laborban. De nem így történt, sőt  rosszabbat hallottunk, mint amit legszörnyűbb  rémálmainkban elképzeltünk volna.  Szerencsére nemhogy elvesztettük a reményt,  mondhatni ettől a kegyetlen bánásmódtól  új erőre kaptunk és követeltük (ekkorra már elszabadultak  az indulatok), hogy elvihessük Vikit egy  másik kórházba, hogy ott is megvizsgálják. És ettől  a ponttól kezdtek jobbra fordulni a dolgok. Bár  a főorvosnak fogalma sem volt arról (vagy elfelejtett  nekünk említést tenni róla), hogy létezik  gyógymód az ilyen betegségben szenvedő gyerekeknek  is, hogy ekkorra már magyar gyerekek  is kijutottak külföldi májcentrumokba transzplantációra,  az egyik osztályos orvos tudta, hova kell  küldenie, hogy kapjunk még egy esélyt.  

Az I. számú gyerekklinikára kerültünk,  ahol minden vizsgálatot  újra elvégeztek Vikin. Az  eredmények hasonlóak  voltak, sőt további fejlődési  rendellenességet is találtak  az epeút atrézia mellett  - a hasi szervek rossz  irányban kezdtek el forogni  az embrionális fejlődés  során, így a gyomor, a máj  és a lép egy oldalra került,  - mégsem voltunk már annyira  elkeseredve, mint korábban. Itt ugyanis az  első perctől kezdve mindenki emberként bánt velünk,  kedvesek voltak és őszinték. Elmondták,  hogy komoly a probléma, de legvégső esetben is  van segítség, a májátültetés, ami ugyan nem egy  egyszerű és kockázatmentes beavatkozás, de  vannak már babák, akiknek sikerült. És a transzplantáció  előtt még van egy-két gyógymód, ami  ha nem is véglegesen oldja meg a bajt, kitolja a  májátültetés idejét, addig is erősödik, fejlődik Viki.  Itt éreztünk először egy kis megkönnyebbülést,  hogy nincs minden veszve, és igenis nekünk sikerülni  fog!  Szőnyi doktorral éppen a Kasai műtétet  követő, a sebésszel folytatott nem épp felemelő  beszélgetés után találkoztunk először. Viki  egy nap híján egy hónapos volt ekkor. Rákóczi  doktor végezte az ideiglenes epekivezetés kiépítését  a bélbe és nem sok reményt látott rá,  hogy hosszú távon működjön az epekiürülés,  sőt a májon belül is károsodott, kifejletlen  epeutakat talált.

Eléggé el voltunk keseredve,  mikor a műtő előtt bemutatott bennünket  Szőnyi doktornak, aki értetlenül nézett ránk és  megkérdezte, hogy miért szomorkodunk, hiszen  a transzplantáció bármikor megoldható.  „Nézzék, - mondta - éppen ott szalad egy májtranszplantált  kisfiú!” - és rámutatott a lépcsőn  felfelé futó, makk egészségesnek tűnő kisgyerekre.  Ettől kezdve nem láttunk okot a sírásra, ha  másnak sikerült, miért ne sikerülne a mi kis Vikinknek  is?  A remek sebészi munkának, és valószínűleg  a szerencsének is köszönhetően az epekiürülés  a műtétet követő napokban sem szűnt meg,  sőt egyre jobbá vált. Így nem is olyan sokára a  hosszú kórházi hetek után először hazavihettük  Vikit a saját kiságyába. Ez számunkra maga volt a  csoda, hiszen sokszor fordult meg a fejünkben a  keserű gondolat, hogy ez a pillanat talán sosem  érkezik el. Már ránk fért egy kis pihenés, mert Attila  bár Ajkán dolgozott,  minden nap munka után  bejött a kórházba, hogy ha  csak egy fél órára is, de  együtt lehessen velünk. Kimerítő  időszak volt ez az  egész családnak.  Persze azért nem  ment minden simán az ezt  követő időszakban sem,  mert a sikeres Kasai műtét  sem jelentett gyógyulást a pici számára, csupán megadta neki az esélyt a  fejlődésre, hogy még erősebben indulhasson neki  a transzplantációnak. Az orvosok azt mondták,  hogy mi, szülők annyit segíthetünk neki a gyarapodásban,  hogy etetjük, etetjük és etetjük. Lehetőség  szerint 2-3 óránként. Csak hát sajnos Viki  nem volt egy nagyevő. Amint átléptük a lakásunk  küszöbét elaludt és fel sem bírtuk ébreszteni. Előfordult,  hogy az éjszaka közepén végső kétségbeesésünkben  levetkőztettük és megfürdettük,  mint az esti fürdéseknél, mert olyankor mindig  éber volt, így egy pár korty tápszert belé tudtunk  diktálni. Aztán újra mély álomba merült, így a következő  etetésnél egy újabb trükk alkalmazásával  kellett megint „belecsempésznünk” pár gramm  folyadékot. Persze az sem maradt mindig a pocijában,  mert minden baja tetejébe még a gyomorszája  is nyitott volt, így ha picit megmozdult, az  összes beleimádkozott tápszert visszabukta. Így  etetések után le sem mertük tenni, inkább felváltva  a Mamával ölben tartottuk, míg úgy nem éreztük,  hogy most már elmúlt a „bukásveszély”.  Sokat köszönhetünk Mátyus doktornak a  klinikán és az újszülött sebészet akkori nővérgárdájának,  mert bármi gondunk volt, ők mindig „befogadtak”  bennünket, lehetett az az éjszaka közepe,  vagy akár ünnepnap, szinte második otthonunkként  jártunk vissza hozzájuk.  Voltak azért nyugodtabb időszakok is,  amikor Vikinek nem volt sem magas lázzal járó  epeútgyulladása, se nem fenyegette kiszáradás a  nem evés/nem ivás miatt, ilyenkor ugyanúgy éltünk,  mint egy egészséges babával.

Éppen egy  ilyen időszakban fogant meg második kislányunk,  Panna. Mivel tudtuk, hogy egyszer sor kerül  a transzplantációra, és potenciális donorok leszünk,  nem szedtünk semmilyen gyógyszert, ha  nem volt muszáj, hogy óvjuk a májunkat Viki számára.  Így a fogamzásgátlót is száműztük, s úgy  tűnik az egyéb védekezésbe egy kis hiba csúszott.  Először kétségbe estünk, hogy mit kezdünk  még egy babával, hiszen Viki még egy éves sem  volt, nem tudhattunk, hogy nem romlik –e az állapota,  nem kell –e a terhességet végig a kórházban  töltenünk vele, stb. Arról nem is beszélve,  hogy mi lesz, ha még egyszer beteg babánk születik.  Bár az Yvemark szindróma, ahogy Viki betegségét  orvosi nyelven hívják, nem öröklődik, a  magzati fejlődés korai szakaszában külső hatásra  – Viki esetében ismeretlen okból - alakul ki,  mégis rettegtünk attól, hogy újra babát vállaljunk.  Aztán Szőnyi doktor mondott valamit, ami meggyőzött  arról, hogy lehet, hogy ennek így kellett  történnie. Ő azt mondta, hogy lehet, hogy éppen  ez az a pillanat, amikor ennek a második babának  a világra kell jönnie, talán a sors alakította így,  hogy megfoganjon, hogy Vikinek lehessen testvére.  És neki lett igaza. Pannával való terhességem  alatt egyetlen egyszer sem kellett Vikivel befeküdni  a kórházba, apróbb fertőzésektől eltekintve  problémamentesen fejlődött.

Mindannyiunk nagy megkönnyebbülésére  Panna teljesen egészségesen született 2000.  10. 16-án, hasonlóan lehetetlen időpontot választva  az előbújásra, ő sem akarta megvárni  még a szülészorvos megérkezik. Mivel a szülészben  és a csecsemős nővérekben továbbra is  megmaradt a bizalmunk, és reméltünk, hogy  nem kerülünk újra a gyerekosztályra, Panna is  ugyanott látta meg a napvilágot, mint Viki. A nővérek  emlékeztek rám, először nem is mertek Vikiről  érdeklődni, hiszen az orvosok annak idején  meggyőzték őket is a menthetetlenségéről. Alig  hittek a szemüknek, mikor a szöszi, nagy szemű,  vigyorgó 1,5 éves babáról megmutattam a fotókat.  Elkérték a képeket, hogy megmutassák mindenkinek,  akik annak idején nem hittek a gyógyulásában,  hogy a következő ilyen esetnél legyen  kinek a történetén okulva miből reményt önteni  egy zokogó házaspár szívébe.

A nyugalmunk Panna születése után kb. 6  hónapig tartott. Már egy ideje Viki egyre rosszabbul  evett, ami keveset bele tudtunk mesélni, játszani,  bolondozni, az is szinte azonnal átszaladt  rajta. Nagyon hamar szobatiszta is lett emiatt,  mert csípte szegényt a bilirubinos pisi, az egyre  nagyobb mennyiségű világosodó kaki. Fél napját  a bilin töltötte, mesekönyvet nézegetve, a nap  többi részében is inkább pihengetett, elüldögélős  játékokat játszott. Egy újabb epeút gyulladás úgy  tűnt végleg elzárta az ideiglenes epekivezetést,  kezdődött újra a kórházi élet. Ekkor már nehe-  Viki Hamburgban  zebb volt a dolgunk,  mert  Pannát nem vihettem  be a  belosztályra.  Bár a Ronald  ház befogadott  minket, Attila  napközben  dolgozott, így  egyedül a két  gyerekkel csak  nagyon nehezen  boldogultam.  Volt hogy  rá kellett bíznom  a picit egy másik beteg gyerek édesanyjára,  amíg Vikivel átszaladtam a vénás gyógyszert beadatni.  

A rossz eredmények miatt azonban  Szőnyi doktor nem látta értelmét tovább halogatni  a szervátültetést, így megindította az ilyenkor  szokásos hivatali folyamatot. Alig két hónapon  belül már megkaptuk a kiutazás időpontját. Mivel  korábban már több transzplantált gyerek családjával  beszéltünk, úgy terveztük, hogy 2,5-3 hónap  alatt mi is megjárjuk Hamburgot, ezért úgy határoztunk,  hogy az egész család kiutazik. Felvettük  a kapcsolatot a hamburgi tolmácsokkal, Csík Sanyival  és Martini Biankával akik nem hivatalosan a  magyar transzplantált gyerekek és családjaik  mindenesei és segítői a kórházban és a kinti életben.  Ők segítettek kibérelni egy lakást, ahová  2001 novemberében költöztünk. Ari, a húgom is  velünk tartott, hogy amíg mi a kórházban Vikivel  vagyunk, legyen, aki vigyáz Pannára.  Kiérkezésünk másnapján jelentkeznünk  kellett a kórházban, ahol hamarosan hidegzuhanyként  ért bennünket, hogy vércsoportjaink különbözősége  miatt eleve kizárt, hogy donorok lehessünk.  Csak egészen pici babák esetében  kockáztatják meg, hogy bonyolult  eljárással más vércsoportú  májat ültetnek a szervezetbe,  de Viki ekkor már 2,5  éves volt. Mivel azonban bár  látszólag még jó állapotban  volt Viki, az eredményei azt  mutatták, hogy a mája a végső  stádium felé közeledik, felvették  a várólistára.

Megkezdődött  az idegtépő várakozás.  Egy percre sem mertük kikapcsolni  a mobiltelefont, ha megcsörrent, mindanynyian  összerezzentünk, majd miután kiderült,  hogy nem a kórházból hívnak, csalódottan, bár  kicsit megkönnyebbülve lélegeztünk fel.  Nem telt el pár hét, és egy este megérkezett  a várva várt hívás. Felkészítettek bennünket  arra, hogy Viki csak a második a műtétre váró  gyerekek között és csak akkor transzplantálják,  ha az első műtétről marad megfelelő méretű májdarab,  de ugyanúgy elő kellet készíteni őt is, mert  bármelyik percben jöhettek érte is. Egy átizgult éjszaka  után Burdelski professzor bejött, leült Viki  ágyára és megnyugtató hangon elmondta, hogy  nem mertek kockáztatni a megmaradt májdarabbal,  inkább várjuk meg a következő szervet.  Így telt el két hónap egy olyan idegen városban,  ahol szinte sosem sütött a nap, minden  nap esett az eső és egy másik magyar ugyancsak  transzplantációra váró családon kívül senkit nem  ismertünk. Így természetesen a Karácsonyt is kint  töltöttük, még fát is állítottunk. Vettünk egy dézsás  normandiai fenyőt, ami már a kertünkben nő  tovább, mert Attila kocsival hazahozta ennek a  szokatlan Karácsonynak az emlékére. Sajnos hiába  kértünk a Jézuskától új májat Vikinek, még  nem érkezett el a mi időnk. Arinak és Attilának pedig  haza kellett jönnie Magyarországra, mert bár  a munkaadóik nagyon segítőkészek voltak, ennél  többet már ők sem maradhattak távol a munkából.  Így kénytelen voltam Pannától is búcsút venni,  akire ezután a Mama és a Papa vigyázott, és  aki átszervezte az itthoniak jól megszokott életét.  Egyetlen éjszakát sem aludt át ettől kezdve. Panna  képes volt rávenni a Mamát, hogy hajnali egykor  még furulyázzon neki, mert akkor éppen ez  volt minden vágya. Szegény Mama sokat küzdött  vele, mindenkit megviselt ez az időszak.  

Időközben Viki egyre gyengébb lett, már  csak babakocsiban tolva tudtam hosszabb sétára  elvinni őt. Ekkorra már az albérletet feladtuk, és a  kórház melletti apácaotthonban laktunk a másik  transzplantált kisfiú  családjával. Innen nagyon  hamar beértünk a  kórházba, ha bármi  gond volt. Először a  rotha vírus döntött le  mindannyiunkat a lábunkról,  még szerencse,  hogy Apukám éppen  akkor látogatott  meg minket egy hétre,  így tudott segíteni  Viki  ellátásával, mikor éppen rajtam volt a betegség  sora.  

Aztán 2002 február 6-án este Attila otthonról  telefonált, hogy most hívták Hamburgból,  hogy megérkezett a máj és menjünk gyorsan a  kórházba. Valami miatt az ő telefonszáma maradt  meg a rendszerben, így a magyarországi mobilt  riasztották, erre nem is számítottunk. Így az otthoniak  is az első perctől kezdve végigizgulták az  eseményeket. Most már Viki volt az első a sorban,  így nagyon gyorsan zajlott minden. Vizsgálat,  beöntés, átöltözés, aztán indulás a műtőbe.  Az utolsó ajtóig vele maradhattam. A kezemben  altatták el. Aztán azt sem tudom, hogy jutottam  vissza szállásunkra, alig találtam ki a kórház alatt  húzódó folyosólabirintusból. Aludni sem tudtam,  egy másik anyukával virrasztottam, aki abban reménykedett,  hogy pár hónapos, nagyon rossz állapotban  lévő pici babáján talán éppen a Viki műtétjéből  megmaradó májdarab segíthet.  Kora reggel hívtak az intenzív osztályról,  hogy mehetek, mindjárt magához tér Viki. Közel 8  órán keresztül operálták, de mint mondták, minden  rendben zajlott, az életfunkciói is rendben  vannak. Az intenzíven a látvány már annyira nem  döbbentett meg, mert korábban segítettem a másik  magyar családnak tolmácsolni és láttam micsoda  műszerrengeteg és csőmennyiség van rákötve  a picikre. Csak Viki volt nagyon sárga, amin  kicsit meglepődtem, mert azt hittem, rögtön Hófehérkével  találkozhatom. Aztán jött az ultrahangos  orvos és elkezdtem félni. Nem tetszett, ahogy  csóválta a fejét és az sem, hogy a mindig elfoglalt  Burdelski professzor egyre többször jön be megnézni  Vikit. Aztán jött az újabb hidegzuhany, nem  jó a keringés a májban, vissza kell vinni Vikit a  műtőbe. Újabb hosszú órák következtek. Közben  Attila már repülőre ült és útban volt hozzánk. Végre  jött a hívás az intenzívről, hogy mehetek, mert  Viki már ébredezik. Most talán még sárgább volt,  mint előtte. Elmondták, hogy újra felnyitották a  pociját, átmosatták a májat, de a májban egy  trombózis keletkezett a beültetés során, ami nagy  valószínűséggel maradandó károsodást okozott  a szervben. Így rátették Vikit a sürgősségi listára,  pár napon belül új szervet kell kapnia. Pedig azt  hittük már túl vagyunk rajta, hogy végre fellélegezhetünk.  De mégsem keseredhettünk el, mert  közben láttuk, hogy mi még mindig szerencsések  vagyunk, még mindig van egy esélyünk.

Ezen a  napon, a szomszéd szobában halt meg annak az  anyukának a babája, akivel Viki műtétjének éjszakáján  virrasztottam. Ő már nem volt transzplantálható  állapotban.  A z  új májdarab  még  aznap éjszaka  megjött,  így  február 8-án újratranszplantálták  Vikit.  A hasfalat  nem zárták vissza, hogy figyeljék  a  keringést,  csak pár napra rá véglegesítették a varratot.  Ami ezek után történt már mind szép és  jó. Bár a CMV vírus, egy makacs gomba és sok  más kellemetlen „apróság” miatt még április 3-ig  élvezhettük a hamburgiak vendégszeretetét. Viki  hasán belül a nagy „szervi zsúfoltság” miatt a májon  belüli keringés a mai napig nem tökéletes, sőt  a májfunkciós értékek is eltérnek a normálistól,  ami miatt már kétszer kellett kiutaznunk kontrollvizsgálatra,  mégis felépült, rohangászik, rosszalkodik,  óvodába jár és boldog. Akárcsak mi.

A legboldogabb  mégis Panna volt, mikor végre hazajöttünk  hozzá. Attól a naptól kezdve, hogy Viki  visszaköltözött hozzá a szobába, mintha kicserélték  volna, ő is nyugodtan átaludta az éjszakát.  Biztos vagyok benne, hogy bár az orvosok,  nővérek, család, barátok, támogatók és mi is  mindent elkövettünk, hogy a lehető legkevésbé  sérüljön a gyerekek lelki világa, mély nyomokat  hagyott bennük ez az öt hónap. Mindketten viszszahúzódóbbak  és ragaszkodóbbak az átlagosnál,  de reméljük, hogy ahogy a nagy Mercédesz  jel Viki pocakján, úgy a rossz emlékek is elhalványodnak  majd idővel.

U.I: Viki azóta jól van, és  már iskolába jár...

 

Juhászné Erdélyi Zsuzsanna