Történeteink

Ivett	Donát	Jenny	Viki	Virág&Dóri	Adri	Tomi
Zoli	Tündi	Dávid	Alexandra	Anna	Szabina	Gergő
Lili

 

Virág és Dóri története

 

2005 áprilisáig minden úgy zajlott életünkben, ahogy az a „Nagykönyv”-ben megíródott: szerelem, házasság, lakás,gyerekek, óvoda, iskola, bovítés, munkahelyek, stb. S mindezidáig azt hittük, hogy van három egészséges gyermekünk. S aztán – mint derült égbol a villámcsapás -, érkezett a diagnózis: veseelégtelenség. Nagyobbik lányunkat vittük kivizsgálásra sápadtsága, vékonysága, alacsony termete miatt (jelenleg 13 éves). A pécsi Gyermekklini kára kerültünk, ahol eloször szembesültünk a tényekkel. Vérvétel után azonnal megállapították, hogy a kislány vesefunkciós értékei rosszak. (Eddig soha nem néztek nála vesefunkciót, pedig már többször volt vérvételen.) Egy kedves, szimpatikus pécsi nefrológus irányított bennünket a SOTE I. Gyermekklinikára Budapestre, Dr. Reusz György professzorhoz. Ezért mindig hálásak leszünk neki. Még mindig reménykedtünk, hátha valamit elnéztek, összekevertek, stb. De sajnos nem így lett. Pesten is beigazolódott, hogy beteg a lányunk veséje. Bizonyos ideig még gyógyszeresen kezelik (míg el nem éri az 500-as értéket a kreatinin-szintje), aztán dialízis, amíg nem kap vesét – szörnyu volt ezt hallani. Foleg legeloször. Most már hónapok után tudunk írni róla (valamelyest). Beállították a gyógyszereit, s közben javasolták: ha van testvér, ot is meg kellene vizsgálni. A testvér – akirol beszélek – jelenleg 10 éves kislány. Nála is gyors vérvétel, eredményre várakozás. Már a laborból telefonáltak a háziorvosnak, hogy nagyon rosszak az eredmények (800-as kreatinin!). Telefon Pestrol, azonnal vigyük. Rajta igazán semmi nem látszott: mozgékony, vidám kislány. Talán az utóbbi 1-2 hétben, akkor kicsit mintha fáradékonyabb, fehérebb lett volna. Azonkívül semmi. Irány Budapest – veseosztály – vele is. Én már akkor a nagyobbik lánnyal bent voltam, jöhetett volna haza, de „szolidaritásból” megvárta a tesóját. Édesapjával pénteki napon érkeztek. Ezt a napot soha nem felejtjük el, ez volt életünk legszörnyubb napja. A vizsgálat, majd az eredmények megléte után – orvosi vizit, aztán minket szólítottak. 4-5 orvos + a novérek + a gyakorló orvostanhallgatók (kb. 10-12-en) leültettek bennünket az elotérben (miután minden „egyéb” embert kiküldtek), és elmondták mindazt, amit errol a betegségrol tudni kell, mire számítsunk, stb. A legszörnyubb mégis az volt, hogy a középso lányuknál úgy kellett dönteni, hogy 2 nap múlva megkapja a Tenkhoffkatétert, mivel dialízisre szorult már akkor. A hasi dialízist választottuk. Egy kisebb mutéttel megkapta ezt a „katétert”, mi pedig megtanultuk a „muveletet”, s otthon naponta négyszer átöblítettük a hasát. Jól turte, s közérzete, állapota, étvágya is pozitív irányban változott. Próbáltunk alkalmazkodni az új helyzethez, a nyári programokat nem adtuk fel. Népitáncolt, xilofonozott, stb. Megbeszéltünk augusztus végére egy idopontot a veseosztályon Kati novérrel, hogy az iskolakezdés miatt áttérnénk az éjszakai automata dialízisre. 22-ére volt idopontunk – a betanulásra. De közbejött valami: 17-én – mintha valami angyal szállt volna közénk – megszólalt reggel a telefon: veseriadó! Rohanás, csomagolás, 10 percbe még ami belefért- közben a 10 éves kislányunk sírt a mentoben: nem akar mutétet, jó neki ez a cso (most már nem ezt mondja!) – 1 óra múlva már a Transzplantációs Klinikán voltunk. Vizsgálat, ismerkedés, stb., minden rendben ment. Délután 5 órakor mutötték. Megszerette az orvosokat, novéreket, példaértékuen bántak vele. Apukája vigyázott rá, egy szobában alhattak. Gyorsan gyógyult, jók lettek az eredményei, 12 nap után itthon lábadozott tovább. S közben tanultunk, nehogy lemaradjon az iskolában. Nem lett magántanuló, velem tanult, a tanító nénik eljöttek dolgozatot íratni, feleltetni, s késobb már o ment, mert nagyon hiányzott a közösség. Mindent úgy tettünk, ahogy mondták: háromszori vérnyomás, illetve lázmérés, folyadékmérés, tisztaság, maszk, stb. Kituno bizonyítvánnyal fejezte be a félévet. Aztán még megvártuk a március végét a járványok miatt, s igazán akkor kezdett újra iskolába járni. Azóta is jár, jól van, jól eszik – egyszóval jól érzi magát. Egy fülgyulladása volt, azonkívül semmi betegség nem érte el télen. Ez is azért mert „vagánykodni” akart egy kicsit a szélben. A nagyobbik tesónak is már volt riadója, sajnos mindkétszer náthás volt. Egyik októberben, a másik márciusban. Közben az o eredményei kicsit romlottak, így januártól ot is dializáljuk. Márciusban kapott éjszakai gépet (majdnem egy hétig tanultam a kezelését, féltem is tole kicsit), azóta o is jobb közérzetnek örvend. Persze a megoldás, az nála is a vese lenne, de sajnos nem volt szerencsénk. Reméljük, hogy vége lesz ennek a „ m e g f á z ó s ” idoszaknak, és megcsörren majd újra a telefon! Bízunk benne, bízni is kell, mert anélkül ezt nem lehetne végigküzdeni. Van még egy gyermekünk, aki szintén kislány: 2 éves. Ot is vizsgálják félévente. Nem tudjuk, mi lesz vele, csak reménykedünk, hogy nem örökölte. Próbálunk úgy élni, mint mások, ha nehezen is, de talán sikerül. Az emberben sajnos mindig megfogalmazódik egy kérdés, amire nem tudjuk a választ: Miért pont „én”?

Köszönjük, hogy meghallgattak.
Tárnokiné Szilvia

Ui: És tényleg miért pont mi? A családban egyik ágon sincs vesebeteg, nem is tudunk róla, hogy lett volna, a génekrol még nincs eredményünk…

(Dóri 2006-ban Budapesten sikeres veseátültetésen esett át, majd 2011-ben a legkisebb lányról is kiderült, hogy Ő is vesebeteg, de szerencsésnek mondható, néhány hét dialízis után 2011. őszén Ő is átesett a veseátültetésen.)