Történeteink

Ivett	Donát	Jenny	Viki	Virág&Dóri	Adri	Tomi
Zoli	Tündi	Dávid	Alexandra	Anna	Szabina	Gergő
Lili

 

Lili története

 

TELJESÍTS EGY ÁLMOT!
A NŐK LAPJA CAFE KEZDEMÉNYEZÉSÉBEN LILI KÍVÁNSÁGA IS EGY TÜNDÉRRE VÁR!

Boldogságunk határtalan volt, mikor kiderült fiunk mellé kislány testvér érkezik. Lili 1996.február 01-én született egészségesen. Remek étvágya már a szülőszobán megmutatkozott. Másfél éves koráig éltük a normál családok életét. Ekkor a székletében vér jelentkezett a kivizsgálások után kiderült ez egy gyulladásos bélbetegség a colitis ulcerosa tünete. Egyik kontroll vérvétel májenzim emelkedést mutatott, biopsziát végeztek ami PSC-t igazolt.( Ez egy olyan betegség ami a májban levő epeutak állandó gyulladását okozza és hosszú távon májkárosodáshoz vezet).
2006-ban egy betegség miatt Cataflám cseppet kapott: az első adag bevétele után véres volt a széklete.
A gyerekklinikára kerültünk, ahol a vizsgálatok után közölték velünk májátültetésre van szükség. 2006 májusában felkerült a várólistára. Közben a  Mi élődonoros kivizsgálásunk is zajlott. Sajnos nem voltunk alkalmasak. Egyre fáradékonyabb lett,2007 januárjában a szívburokba folyadék jelent meg, ezután nagy mennyiségű vízhajtót kellett szednie. A napok múlásával állapota egyre romlott. Kerestük a lehetőségeket, hogyan tudnánk segíteni, olvastunk egy angol orvosról, aki az őssejt-beültetést sikerrel alkalmazza. Tudtuk, hogy kísérleti stádiumba van ez a beavatkozás, de valamit tenni akartunk. 2007. március 6.-án kiutaztunk Belgrádba az őssejt-beültetésre, még szinte ki sem csomagoltunk, mikor hívott a Transzplantációs klinika koordinátora, hogy Lili számára lenne máj.
Szervezkedés kezdődött, hogy másnap reggelre a klinikára érjünk. Lili éjfélig egyfolytában evett, tudván másnap éheznie kell. Megkezdődött a kivizsgálás és előkészítés a műtétre, de a bizakodás és remény hamar szertefoszlott, közölték velünk, hogy haza mehetünk, mert a donor hozzátartozói meggondolták magukat és nem engedik kivenni a szerveket. Nagyon rosszul éreztük magunkat, mind a két lehetőség elúszott.
Két hét múlva ismét a gyerekklinikára kerültünk. Lili nem kapott levegőt görcsölt keze, lába. Itt ért minket az újabb hívás, hogy van megfelelő szerv.2007 március 31.-én megtörtént a transzplantáció ahová már karunkba vittük mert annyira gyenge volt. A műtétet követő 3.napon trombózis miatt, a17. napon elhalt külső epevezeték miatt újbóli operációk következtek. Lili tartotta bennünk a lelket, az utóbbi műtétre mosolyogva ment és kért bennünket, hogy túró rudival töltsük fel a hűtőt, mikor felébred rögtön ehessen. A gyomorszondán kívül az éhezést viselte nagyon nehezen. Az orvosokat az alapján osztályozta, hogy ki mit engedett enni. Kóbori doktor 5-öst érdemelt (mert Ő még pizzát is engedélyezett), Terr Gábor és Füle Balázs doktorok nem értek el túl jó eredményt (nem engedték rakott krumplit enni).
Öt hét után, május 4-én mentünk haza. Örömünk csak az első kontroll vizsgálatig (egy hétig) tartott, mert még haza sem értünk, csörgött a telefon , hogy a rossz véreredmények miatt vissza kell mennünk.
A vizsgálatok kimutatták, hogy a beszűkült epeutak miatt epeút-tágítást kell végezni. Végre egy beavatkozás ami miatt nem izgultam. Máté Szabina anyukája megnyugtatott, hogy ők is túlestek ilyenen és még intenzívre sem kerültek utána. Akkor kezdtem aggódni, mikor Lilit mégis az intenzívre vitték szepszist kapott és kiderült, új májra van szükség. Hétfői napon engedték Lilit ki a kórházból, de már pénteken a ceglédi traumatológián üldögéltünk. Ugyanis Máté  Szabina nagymamája meghívta kézimunka boltjába, ahova annyira iparkodott, hogy megbotlott és eltört a lába. Ez a nyár elég „változatos” volt (otthon-kórház-otthon-...). Augusztus végére besárgult és a sok kórházban töltött idő ellenére úgy emlékszik a két májátültetés közötti időszakra, hogy ekkor érezte legjobban magát. Nem engedett elkeseredni bennünket, azt mondta mindig a mai napnak örüljünk, ne foglalkozzunk a holnappal.
 2008. január 21-én szóltak, hogy van megfelelő szerv. Lili volt köztünk a legnyugodtabb, rögtön hívta barátnőjét, hogy hozza el korábban elkészített munkáit a kerámia szakkörről, mert ő most egy darabig nem fog menni. A klinikára menet egész úton sült krumplit akart enni, mi nem mertünk neki adni, de Mándi doktor ezt megtudva küldött neki.
Idézet Lili naplójából:
„Január 21. hétfő 18:30
Nemrég csörgött a telefon és van máj, most kicsit izgulok!!!!!!!!!
Január 22. 00:15
Most apa ír, mert branül van a jobb kezemben és rohadtul fáj!
Most leírja apa mit fogok főzetni Andikámmal:
1.Tojásos gombás nokedli
2.Rakott krumpli
3.Milánói …”
(itt még következik egy hosszú lista)
A transzplantáció 22-én megtörtént, és mi jó étvágyú gyerekünk semmit nem kívánt. Még kétszer fel kellett nyitni hematóma miatt. Mikor az altatásból felébresztették, akkor derült ki, hogy mind a két lábfeje lebénult. Az első időkben még az is gondot okozott, hogy a WC-t megközelítsük. A lábai annnyira fájtak, hogy együtt sírtuk át az éjszakákat, Lili fájdalmában én tehetetlenségemben. A gyógytorna, szelektív-ingeráram kezelés, tanulás mellett nem értünk rá unatkozni. Bíztunk benne, hogy ez a máj jól működik, sajnos májenzim-emelkedések mutatták, hogy ez nem így van. 2009. szeptemberében volt „szerencsénk” a varix vérzést is megismerni, erről eddig csak sorstársainktól hallottunk.
Most várunk egy újabb csodára, a harmadik májátültetésre. Lili jól érzi magát, bár a varix vérzés után fáradékonyabb. Kézműveskedéssel tölti idejét, nagyon sok terve van.
Várjuk a trappancs összejöveteleket, ezek nagyon sokat jelentenek neki és nekünk szülőknek is. Nagyon jó látni a meggyógyult gyerekeket, ami sok erőt ad Lilinek.
Minden nap szeretettel gondolunk a donorok hozzátartozóira és azokra a nővérkékre és orvosokra, akik részt vettek a transzplantáció lebonyolításában. Külön köszönjük Fazekas, Máthé és Kóbori doktor uraknak a műtétek során végzett áldozatos munkájukat. Hálásak vagyunk Gerlei doktornőnek, hogy a nap bármely szakában zavarhatjuk és pozitív kisugárzásával Lilit erősíti.
Köszönet Arató és Szőnyi doktor uraknak, akik a transzplantáció előtt gondozták Lilit és a mai napig segítenek a problémák megoldásában.

Nyiratiék  

 

Liliék történetének következő állomása Németország, itt olvashatnak róluk.

 

Lili blogja az esseni mindennapokról:
http://liligyongy.blog.hu