Történeteink

Ivett	Donát	Jenny	Viki	Virág&Dóri	Adri	Tomi
Zoli	Tündi	Dávid	Alexandra	Anna	Szabina	Gergő
Lili

 

Adri története

 

 

Engem Taschek Adriennek hívnak, 12 éves vagyok. Másfél éves koromba lettem vesebeteg. Három hónapig voltam lázas állapotban, így bekerültem a Soproni kórházba, ahol próbálták kideríteni a betegségem okát. Az utolsó pár napban már nagyon meghíztam és kávészínű lett a vizeletem, így sürgősen a László kórházba küldtek immunbetegség gyanújával. Itt egy napos vizsgálatok után átküldtek minket az 1. számú Gyermekklinikára, Nephrosis syndroma gyanújával.
Reusz professzor nagyon kedvesen fogadott minket és elmondta milyen vizsgálatok várnak rám, ha a gyógyszerekre nem reagálna a szervezetem megfelelően. Egy hónapig steroid kezelésre szorultam, de nem megfelelően fogadta el a szervezetem. Így ezek után megtörtént az első vese biopsziám, aminek az eredménye nem volt megnyugtató. Kiderült, hogy Focalis segmentális glomerulonephritisem van. Reusz doktor bácsi semmi jóval nem bíztatott minket, elmondta, hogy hosszú évekig stabil állapotban lehet tartani, de a végső stádium az veseelégtelenséggel jár.
 Ezután szüleim még a széltől is óvtak, hogy minél később történjen ez meg. De sajnos egy rosszkor jött vírusfertőzés 2001 áprilisában egyik napról a másikra leállította mindkét vesémet. Pont kontrolon voltunk és aznap mondta a doktor bácsi, hogy 5 éven belül biztos leállnak a veséim. Sajnos ebből nem öt év lett, hanem csak egy nap, mert még aznap este kaptuk a telefont, hogy reggel induljunk, mert az értékeim nem jók.
 Két nap múlva már a hasamba volt a dialízisre szolgáló katéter. Úgy volt, hogy ezzel hazamehetek és 3 hét múlva vissza kell menni a kórházba, és anyukámat megtanítják a dialízis végzésére. De sajnos megint nem így történt. Az értékeim nagyon felborultak, 60 feletti karbamid és 600 körüli kreatinin mellett epilepsziás rohamaim voltak. Vérnyomásom jócskán megemelkedett így azonnal el kellett kezdeni a kezelést. Szép lassan kezdett stabil lenni az állapotom, és hazamehettünk egy hónapra. Ezek után 2001 júniusában mindkét vesémet el kellett távolítani, mert hatalmas góc volt a szervezetemnek. Most már sajnos pisilni egyáltalán nem tudtam. A műtét sikerült, de pár napra rá az egyik vesém helyén gennyes váladék ürült, így szepszist kaptam. Három hét volt mire rendbe jöttem és újra hazamehetem.

Augusztus hónapban felkerültem a vesére várók listájára. Nagyon vártam, hogy gyorsan riadóm legyen, és sokat ihassak, ehessek, mint más egészséges gyerek. Nagyon nehéz állandóan csak napi fél liter folyadékot inni. Az első csoda 2001 december 12-én volt. Este hét órakor megszólalt apukám telefonja és egy hang a túloldalon azt mondta veseriadóm van. Izgatottan készültünk és vártam mikor ihatok már. A műtét sikerült de akkor még nem pisiltem. Másnap reggel a jobb lábam nagyon fájt és meg volt dagadva. Leküldtek izotóp és CT vizsgálatra. Tudtam nincs minden rendben, mert mindenki nagyon hallgatott. Mire felértünk az osztályra már csak azt hallottam,"Nem ehet nem ihat" Éreztem rólam van szó. Tíz perc múlva a műtőbe voltam. Már csak arra emlékeztem mikor anyukám azt mondta "kicsi lányom a vesédet el kellett távolítani, mert egy trombózis volt a vénába."Én erre azt mondtam majd a következő sikerül, de legalább a lábam már nem fáj. Két nap múlva nagyon fájt a hasam és egy kedves dr. . néni UH vizsgálatot  csinált és valamit talált a jobb oldali saját vesém helyén. Senki nem tudta ekkor még megmondani mi ez.
 Egy hét múlva átkerültünk a gyermekklinikára és az első otthon nem ünnepelt karácsonyt a Ronald házban töltöttük a családommal. A következő kontrolnál Reusz professzor azt mondta lekel venni a listáról, míg nem derül ki mi az a valami, amit a vese helyén találtak. Sorozatos vizsgálatok következtek de nem tudták kideríteni mi az. A sebészek nem vártak tovább. Ők azt mondták fel kell nyitni, és meg kell nézni, mert lehet, hogy egy daganat. Eljött a műtét napja. Egy gennycsomót találtak. A sebész dr. lefehéredve jött ki a műtőből, behívta a szüleimet egy külön szobába, és elmondta nekik, hogy a bent talált gennycsomó nem más, mint egy véletlenül bennmaradt törlőkendő a neprectomia után.
A bajt baj követte, szétszakadt a hashártyám és kérdővé vált lehet-e így folytatni a hasi dialízist. Két hétig oldalra feküdve kellet a kezelést csinálni, nehogy a hátamnál a vese helyén kifolyjon a folyadék. Ebből is felépültem. 2002 októberig nagyjából minden rendben volt.
 Egyik este észre vettük a hasamon a dialízis cső kimeneteli nyílásánál, hogy egy kicsit piros. Azonnal hívtuk a dr. bácsit, aki antibiotikumot írt fel. Sajnos a gyulladás csúnyább lett így két nap múlva megint Pesten voltunk. Azt mondták pár nap és rendbe jön. Nem így történt. Három nap múlva lett egy nagyon csúnya hashártyagyulladásom, ami a gyógyszerekre semmit sem javult. Az állapotom egyre rosszabb lett. A hasam olyan erősen fájt, hogy enni nem tudtam, sőt a fájdalomcsillapítók sem használtak. Folyamatosan fogytam és lehetett látni azt, hogy mindenki nagyon kétségbe van esve. A sebész dr. bácsik négyesével jöttek fel és azon gondolkodtak mit tegyenek. Fel nyissák vagy nem. Egy hónap múlva mikor már csont és bőr voltam, felnyitották és kiderült a hashártyámat, ez a bennem élő bacilus teljesen tönkretette, így a hasi dialízis már nem volt megoldható, hanem át kellett állni hemodialízisre.
Nagyon rossz volt, mert így megint a karácsonyt a Ronald házban töltöttük, sőt 2003 márciusáig fent is laktunk anyukámmal, apukám és tesóm nélkül. Márciusban hazamehettünk, de kétnaponta mentő hordott fel kezelésre. Nagyon nehezen bírtam a kezeléseket, a vérnyomásom 160Hgm-től 200Hgm-ig alakult. A szívem nagyon rossz állapotban volt már mindig rosszul voltam. Anyukámék már nem bírták nézni a szenvedésemet és minden gondolkodás nélkül vállalták azt, hogy a saját veséjüket nekem adják. Sajnos eddig az alapbetegségem miatt nem engedték az orvosok.
A vizsgálatok azt mutatták anyukám veséje a megfelelő az átültetésre. Már csak napok kérdése volt, mikor lesz a műtét. 2003 október 24-én hajnalban megszólalt a telefon.
  RIADÓM VAN.
 Izgultam és reménykedve vártam, talán most tényleg sikerülni fog. A remény beteljesült.
 A vesém beindult és én azóta a világ LEGBOLDOGABB EMBERE vagyok.